Поделиться:
Сэм Бернс Биография и сообщение переданы
Сэм Бернс (1996-2014) был американским подростком, который прожил недолгую жизнь в результате редкого, но смертельного генетического заболевания под названием прогерия. Этой болезнью страдают менее 300 детей во всем мире, и те, кто выздоравливает от нее, обычно не достигают совершеннолетия.
Бернс провел большую часть своей короткой жизни, повышая осведомленность о болезни во всем мире. Прогерия, затрагивающая очень мало людей, не известна большинству людей.
Генетическая природа болезни препятствует существованию лекарства, которое ставит тех, кто страдает от него, в тяжелое положение на протяжении большей части их жизни..
Сэм достиг мировой славы, когда телевидение HBO сняло документальный фильм «Жизнь по Сэму», в котором рассказывается история жизни молодого человека. Он был номинирован на лучший документальный фильм на премии Оскар.
биография
Сэмпсон Гордон «Сэм» Бернс родился в Провиденсе, штат Род-Айленд, США, 23 октября 1996 года. Когда он был новорожденным, ни его родители, ни врачи, которые привели его в чувство, не обнаружили никаких проблем..
Когда Сэму было всего два года, врач диагностировал редкое генетическое заболевание, влияющее на его рост. Именно тогда его родителям сообщили, что он страдает прогерией, одной из наименее распространенных болезней на планете и, следовательно, одной из наименее осведомленных..
Родители Бернса были педиатрами. Они посвятили все имеющиеся у них ресурсы, чтобы найти причину существования состояния, в котором находился их сын. У молодого человека, когда у него было диагностировано это состояние, средняя продолжительность жизни составляла 13 лет. Обычно прогерия не позволяет людям пройти этот возраст.
Progeria
Прогерия - чрезвычайно редкое генетическое заболевание, которое проявляется, прежде всего, в появлении ядра клеток человека. Здоровая клетка имеет округло-овальную форму, тогда как клетка, пораженная этим генетическим состоянием, чрезвычайно деформирована.
Это генетическое заболевание поражает очень небольшое количество людей. Считается, что во всем мире прогерию диагностировали менее 350 человек. Состояние проявляется в виде мутации, но оно не передается, потому что страдалец не живет достаточно долго, чтобы размножаться почти в 100% случаев..
Симптомы, проявляющиеся у обычных пациентов, таких как Бернс, очень похожи на старение людей. По этой причине Бернс казался намного старше, чем он был на самом деле. На самом деле, слово прогерия происходит от греческого (pro: преждевременный, geria: пожилой возраст).
Одна из причин, почему ученые так заинтересованы в изучении этого заболевания сегодня, заключается в его связи со старением. Считается, что тщательное изучение причин прогерии может дать лучшее понимание причин старения у людей..
Жизнь как молодой человек
Болезнь Бернса не позволяла ему вести нормальную жизнь в любое время своего развития. Тем не менее, он и его семья сделали все возможное, чтобы сделать его ежедневную работу как можно более нормальной.
Когда мне было 16 лет, я хотел играть на перкуссии в группе в их школе. Тем не менее, Прогерия не позволила ему держать барабан достаточно сильным, чтобы идти вместе с группой. Архитектор и его родители работали над созданием специальной модели, которая позволила бы Сэму поднять небольшой ударный инструмент.
Ни одно из негативных событий в его жизни не позволило молодому человеку не быть счастливым. На самом деле, в интервью, которое ему дали по радио, молодой человек сказал, что самое важное, что люди должны знать о нем, это то, что он прожил очень счастливую жизнь..
Исследовательский фонд Прогерия
Когда Сэму был поставлен диагноз "болезнь", его родители искали всю информацию, которую они могли собрать о расстройстве. Однако очень мало было найдено.
Число людей, затронутых этой болезнью, было настолько мало, что они просто не выделяли необходимые ресурсы для ее изучения..
В результате этого его родители создали Исследовательский фонд Progeria. Его мать также представила первые успешные результаты против лечения заболевания благодаря усилиям фонда.
Цель фонда - сделать так, чтобы мир узнал о существовании этого генетического заболевания. Кроме того, он стремится содействовать исследованию причин, которые заставляют людей страдать от прогерии, чтобы найти возможные лекарства или инструменты для ее лечения..
Фонд ищет семьи реконвалесцентов, чтобы предложить им необходимые ресурсы, чтобы справиться с лечением болезни.
Деятельность и награды
У Сэма проявился живой интерес к действиям, которые его тело позволяло ему делать, так как большинство физических нагрузок было за пределами его досягаемости. Он очень интересовался комиксами и спортом. В частности, он увлекался спортивными командами из Бостона.
Он стал большим другом капитана «Брюинз» (хоккей с шайбой) Здено Чара, который глубоко восхищался им. Один из самых трогательных анекдотов среди этого дуэта друзей произошел, когда на вечеринке Бернс крикнул Чаре, что «он был его героем».
Чара ответил Бернсу во время матча, сказав, что сам Бернс был его кумиром и кумиром всей команды. После его смерти команда Брюинз представила церемонию в честь молодого человека перед одной из игр сезона.
Разговор на TEDx и документальный фильм на HBO
Сэм выступил с докладом на TED, где рассказал о своей философии жизни. Там он представил все свои идеи, которые побудили его жить полной жизнью, за пределами смертельного состояния, с которым он родился. Речь, которую он произнес, получила широкое одобрение и была замечена более 30 миллионов раз по всему миру..
Его интересная история также привлекла внимание производителей HBO. По этой причине канал решил снять документальный фильм о жизни Бернса..
Название, которое было дано части, было "Жизнь согласно Сэму" и считалось премией Оскара наряду с 15 другими короткими фильмами.
смерть
Смерть Сэма Бернса была внезапной, вызванной его болезнью. Он умер через год после записи документального фильма с HBO и всего за один день до участия в качестве почетного капитана в игре «Патриоты Новой Англии». Бернс умер в 17 лет 10 января 2014 года.
Сообщение, которое он передал
Идеалы Сэма можно найти как в его выступлении на TED, так и в документальном фильме, который он записал для HBO. Жизнь Сэма передает три основных сообщения, которые он сам объясняет во время своего выступления.
Сосредоточьтесь на том, что можно сделать
Первое из этих сообщений заключается в том, что нет необходимости беспокоиться о том, что нельзя сделать, потому что вместо этого можно сделать слишком много вещей..
Для него Прогерия не позволила ему делать много действий, которые, как правило, делают многие молодые люди, но он рекомендует сосредоточиться на положительном.
Для него достижение целей возможно за пределами трудностей, которые ему подарила жизнь. Возможно, нормальный молодой человек мог бы поднять ударный инструмент, но хотя он не мог сделать это естественным путем, он мог сделать это, используя специальные инструменты, предоставленные его семьей..
Окружать себя правильными людьми
Для Сэма, одна из самых важных вещей в жизни - быть в окружении людей, с которыми стоит быть. Он сам называет этих людей людьми высокого качества, которые судят человека за то, кем он является, а не за то, как он выглядит. Это было второе послание Сэма миру.
Эта идея имела особое значение для Сэма, на которого всегда влиял физический образ, отличающийся от окружающих. Молодой человек всегда искал людей вокруг себя, чтобы оказать положительное влияние на его жизнь, как он всегда пытался сделать взаимно.
Есть надежда
Для Сэма всегда было чрезвычайно важно визуализировать все, что нужно с тревогой. Это помогает четко сфокусироваться на будущем и забыть о проблемах, которые могут затрагивать людей изо дня в день..
Сосредоточение внимания на том, какой комикс выйдет в ближайшее время или следующая игра его любимой команды придала смысл его повседневной жизни; они дали ему понять, что будущее полно вещей, которые сделают его счастливым.
Вопрос не в том, чтобы игнорировать негативные чувства, а принимать их. Иногда нужно быть смелым; Когда человек чувствует себя плохо, необходимо представить себе будущее, в котором этого чувства больше нет, потому что это помогает двигаться вперед. Это третье и последнее послание Сэма.
ссылки
- Жизнь по Сэму Бернсу, Medpage Today, 2013. Взято с medpagetoday.com
- Сэм Бернс TED Talk, YouTube, 2013. Взято с youtube.com
- Короткая, бурная жизнь Сэма Бернса, Р. Марантц, 2014. Взято с сайта nytimes.com
- О Сэме, Жизнь по Сэму (н.д.). Взято с lifeaccordingtosam.com
- Обзор: Радость и настойчивость «Жизни по Сэму», С. Линден, 2013. Взято с latimes.com